צעירה שחלתה בתסמונת השלפוחית הכאובה מספרת על ההתמודדות עם המחלה הנדירה

הדר מספרת שגם במקרה השלישי אותו חוותה, היא העריכה שלאחר טיפול אנטיביוטי קצר הכאבים והדלקת יחלפו, כפי שקרה בפעמיים הקודמות, אך זה לא היה כך כלל...

״אני בעצם סובלת עדיין מהדלקת השלישית שהתחילה בסוף מרץ 2021 ונמשכת עד היום. בהתחלה הרגשתי תחושה שיושב לי פיפי בשלפוחית השתן כל יום - כל היום 24/7 וכאב חזק, אז שלחו אותי לאינספור בדיקות. החיידק בשתן עבר אחרי חודש ואילו אני המשכתי לסבול ללא הפסקה משלפוחית השתן. אחרי 3 שבועות ירד לי האסימון שזה כבר לא תקין ושיש פה משהו מעבר לדלקת רגילה. אחרי כל הבדיקות כאמור, שכללו CT, אולטרסאונד, אינספור רופאי נשים, הרבה בדיקות שתן, 5 פעמים במיון ומעל עשר פעמים ביקור אצל אורולוג, הגעתי למסקנה שזה לא ייתכן שאני סובלת ככה כל יום כל היום, מרותקת למיטה ולא יודעים מה זה.״

אז הדר עשתה את מה שבימינו עושה כמעט כל אחד, והלכה אל הרשת כדי לנסות למצוא את התשובה. ״התחלתי לחפש באינטרנט מה פשר התחושה שהשלפוחית מפוצצת בשתן בלי הפוגה של דקה אפילו, ועלה האתר של העמותה לקידום המודעות לתסמונות ומחלות שלפוחית השתן שייסדה יפית שובל לפני כ-8 שנים, ומאז ועד היום היא מלווה אותי בהתמודדות ונותנת לי ולחולים רבים תמיכה מידע סיוע והכוונה". אז למעשה, בעוד שאצל רבים התשובות שמתגלות בחיפוש שכזה יכולות להיות מוגזמות ולא לקלוע בדיוק לסיבת הבעיה – שלרוב קלה יותר מההערכות המחמירות והסופניות ש״דוקטור גוגל״ מוצא – אצל הדר ההערכה קרמה לצערה עור וגידים.

תסמונת השלפוחית הכאובה – אלו הפרטים הרפואיים שאתן צריכות להכיר

בשלב הזה, אחרי ששמעתן על החוויה האישית הקשה והמורכבת של הדר, כדאי שתהיו מודעות גם לפרטים הרפואיים הכללים לגבי התסמונת הזו, תבינו איך לזהות אותה בעצמכן ותכירו מהם תסמיניה וגורמיה על פי מה שידוע לעולם הרפואה. אז כדי להסביר באופן ברור יותר את תסמונת השלפוחית הכאובה, נפתח ונגיד שבמצב רגיל השלפוחית שלנו עובדת כך שהיא מתנפחת ומתרחבת עד שהיא מתמלאת בשתן, ואז מסמנת למוח באמצעות מה שאנו קוראים ״דחף לשתן״ שזה הזמן לתקשר עם העצבים באזור אגן הירכיים ולהתפנות. לעומת זאת במצב של שלפוחית כאובה, הסימנים האלו מתערבבים ומתבלגנים מסיבה כזו או אחרת, מה שמוביל לבעיה שתסמיניה הם לרוב:

• כאבים – אצל נשים יופיעו כאבים חדים באגן הירכיים, בין אזור הנרתיק לאזור פי הטבעת. אצל גברים הכאבים יופיעו בין אזור שק האשכים לבין פי הטבעת.
• דחף להשתנה – יכול להגיע עד ל-60 פעמים של התפנויות ביום, בדרך כלל עם כמויות קטנות של שתן.
• אי נעימויות – תחושת אי נעימות מטרידה וקיצונית יכולה להיגרם כשהשלפוחית מלאה (ולהשתחרר כמובן עם ההתרוקנות) כמו גם בעת קיום יחסי מין.

לחוקרים ולרופאים לא לגמרי ברורה סיבת הבעיה הזו, אך כן מוכרים 2 גורמי סיכון לה:

• מין – פי 9 יותר נשים מאובחנות כסובלות ממנה מאשר גברים.
• גיל – המחלה מופיעה לרוב מעל גיל 30 (אם כי יכול להיות מוקדם יותר, כפי שראיתם מסיפורה של הדר) והגיל המוצע בקרב החולות בה הוא 43.

החיים שהשתנו מקצה לקצה – כך אבחון התסמונת הפר את השגרה של הדר

לסיפור של הדר יש כמובן גם פן ונופח אישי, ולכן רצינו לדעת איך היא התמודדה עם הדברים וכיצד הם השפיעו עליה ועל סביבתה ומה הן תובנותיה מההתנסות הבלתי נעימה הזו, שהיא עדיין בעיצומה.

כיצד בסופו של דבר התקבלה האבחנה שמדובר בתסמונת השלפוחית הכאובה? האם היא הגיעה ממך או מגורם רפואי כלשהו?

״מהר מאוד אחרי שהבנתי את חומרת הבעיה, קבעתי תור לאורוגניקולוג מומחה אשר מתמחה במחלה הזו, ולצערי צדקתי - וזו האבחנה שקיבלתי."

אז אילו טיפולים קיבלת בתחילת הדרך, ואיך הם השפיעו עלייך, אם בכלל?

"נשלחתי הביתה עם טיפול שמיועד לחיידק בשתן כדי לוודא סופית שלא מדובר בחיידק, ולצערי נאלצתי לחזור עם תשובה שלילית לרופא, שזה לא עבר עם הטיפול ושזה אכן תסמונת השלפוחית הכאובה.״

מכאן, מעידה הדר שהבינה שאין דרך חזרה, ויש לעמוד פנים אל פנים מול המחלה ו"לתקוף מכל הכיוונים". ״קיבלתי מרשם מהפרופ׳ לרכוש אינסטילמד, זה חומר שמזריקים לתוך שלפוחית השתן על מנת לרפד אותה ולגרום לה להחלים. רכשתי גם תוספי תזונה מהארץ ומחו"ל, שגם הם מרפאים את שכבת ה-GAG שניזוקה, בדומה לחומר שיש בזריקה. נשלחתי לרופאת כאב, אשר הביאה כדורים, ובעקבות המלצה קבעתי גם פיזותרפיית רצפת אגן והתחלתי להקפיד על על תזונה המיועדת לחולות."

״המשפחה עזרה, החבר תמך, אבל אני סובלת בגלל הטיפול הלקוי בתחילת הדרך״

האם הסביבה שלך (משפחה, חברים, בן זוג) ידעה על הבעיה שלך, ומה הייתה תגובתם לכך?

"לגבי משפחה ובן זוג, אני מרגישה שזכיתי, כי יש לי משפחה כל כך חמה עוטפת ואוהבת... ההורים שלי יהפכו את העולם בשבילי, הם מנסים לעשות לי טוב כל הזמן, לעודד, לתמוך, להנחיל תקווה, ובן הזוג שלי, אין מה לדבר. הוא פשוט אהבת חיי. הוא מבין, מכיל, תומך בלי סוף, כל יום מחדש מנסה לעודד אותי ולשמח אותי, ידעתי שהוא אוהב אותי ברמות אבל בתקופה הזו הבנתי עוד יותר עד כמה. הוא באמת יוריד את הירח עבורי. הוא פשוט מדהים."

הדר מספרת שהמחלה שיבשה לחלוטין את אורח חייה – ואף מנעה ממנה לעשות עם בן זוגה את הצעד שכל זוג צעיר ואוהב רוצה לעשות ביחד: "יותר מזה, לפני שהתפרצה אצלי המחלה כבר תכננו לעבור לגור יחד ולאחר מכן להתקדם, אבל לצערי המחלה הזו גובה ממני המון ככה שכל החלומות שלי הם פשוט על ׳הולד׳. בתקווה שעוד יתגשמו ושביום מן הימים אחזור לעצמי ואהיה בריאה ומאושרת."

הנה תמונה של הדר יחד בן זוגה, טרם גילוי המחלה:

אך מרגישים כשמתמודדים עם מחלה כזו בגיל צעיר? איך השפיעו עלייך הריתוק והטיפולים שהיא כפתה?

"בגיל כזה צעיר, נורא מפחיד, קשה, עצוב ומתסכל להתמודד עם מחלה כזו. מהסבל הגופני, למצבים הרבים שהגעתי לחדר מיון, אצל אין ספור רופאים וגם כמות הכדורים שאני צריכה לקחת ועד כמובן הטיפולים הקשים. לפעמים אני אומרת לעצמי: הלוואי שהייתי חולה במשהו אחר, כל דבר אחר, רק לא המחלה העיצבית הנוראית הזו בשלפוחית השתן. הרי עם תחושה כזו, שיושב שתן בשלפוחית כל יום, כל היום, אי אפשר לתפקד, אי אפשר לשבת בשלווה ורוגע אפילו סתם בבית, פשוט אי אפשר לעשות שום דבר. זה התחושה הכי קשה ומגבילה שיש."

האם, בדיעבד, יש משהו שהיית יכולה לעשות אחרת סימן מסוים שהיית יכולה לשים לב אליו ויכול היה להקל על הדרך שעברת?

"בדיעבד, לו רק ידעתי שדלקות חוזרות רגילות חיידקיות בטווח זמן כה קצר יכולות לגרום להתפתחות דלקת כרונית עיצבית בשתן, הייתי דורשת בכל תוקף לקבל טיפול מתאים ונכון לפני שיהיה מאוחר מדי - כי במקרה שלי, לצערי, חיכו עם מתן אנטיביוטיקה. בפעם השלישית קיבלתי אנטיביוטיקה כשהחיידק כבר היה עמיד אליה, והאורולוג של קופת החולים פשוט אמר שמדובר 'בשאריות דלקת' ושלח אותי הביתה עם הנחיה לשתות מיץ חמוציות ולנטול את התרופה היפרקס - שבכלל לא מיועדת לחיידקים. בהמשך, אורולוג של קופת החולים איבחן אצלי שלפוחית רגיזה, מה שהיה ברור לגמרי מבחינתי כאבחנה שגויה."

הדר טוענת כי "כל שלב בדרך היה שגוי מצד הגורמים המטפלים. ואני? אני זאת שהחיים שלה 'נדפקו' מהסיפור, זאת שסובלת ובוכה כל יום כמעט. רק אחרי 3 חודשים קיבלתי אבחנה מאורוגניקולוג מומחה, שאליו הלכתי באופן פרטי עם הוריי; הוא כמובן אבחן כראוי, והסביר על דרכי הטיפול. רופא מדהים, אין מילים. היום אני כבר בידיים טובות, עושה טיפולים אצל אורולוגית מקצועית שהיא מדהימה ומטופלת אצל רופאת כאב גם כן מדהימה. רק מקווה שמתישהו אפסיק לסבול".