ראשי > רץ ברשת > רגע של נחת

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את הראייה

עורך: שי אליאב

גודל גופן:

א א

אדית למאי וסבסטיאן פלטיאן, הורים למיה (13), לאו (11), קולין (9) ולורן (7), לא דמיינו מעולם שילדיהם יקבלו אבחנה למחלה גנטית נדירה שתגרום להם לאבד את ראייתם, אך זה בדיוק מה שקרה ל-3 מתוך ה-4. בעוד שהורים אחרים יקבלו חדשות רעות שכאלה באופן קשה וממוטט, אדית וסבסטיאן לא נתנו לזה להפיל אותם או את משפחתם, אלא החליטו לעשות את מה שכולנו היינו רוצים שיהיה לנו את האומץ לעשות במצב שכזה. הם לקחו את ארבעת ילדיהם לטיול מסביב לעולם כדי לחוות את כל מה שאפשר לראות ולעשות כל עוד המחלה עוד לא לקחה את ראייתם.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: ילדים על רכב ומאחוריהם קשת בענן

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: המשפחה מטיילת בהרים עם כלב

מאז ששלושה מילדיהם אובחנו ברטיניטיס פיגמנטוזה – מחלה גנטית נדירה שגורמת למוות איטי של תאי הרשתית – ההורים עברו 6 שנים קשות מנשוא. "החלק הקשה ביותר באבחון שקיבלו ילדינו היה חוסר היכולת שלנו לעשות משהו בנוגע לזה. אין טיפול למחלה", כך מספרת אדית. ההורים לא יכלו לעשות דבר בנוגע להתקדמות המחלה, אך הם הבינו שביכולתם לספק לילדיהם חוויות בלתי נשכחות שיישארו בזיכרונותיהם לנצח.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: המשפחה מול הר

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: המשפחה על הר

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: המשפחה בשלג

"אנחנו לא יודעים עד כמה מהר תתקדם המחלה, אך אנחנו מצפים שהם יאבדו את ראייתם באופן מוחלט עד אמצע החיים", כך מספרים ההורים, ומוסיפים שלאחר האבחנה של בתם הם קיבלו המלצה למלא את זיכרונותיה החזותיים בעזרת ספרים עם תמונות. "חשבתי לעצמי: 'אני לא הולכת להראות לה פילים בספר; אני אקח אותה לראות פילים אמיתיים!'" כך מספרת אדית.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים שוחים במעיין

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים מול חורבות יוון

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים רוכבים על חמורים ועוברים נחל

ההחלטה הזו גרמה למשפחה לצאת למסע שנמשך לאורך שנים ברחבי 24 מדינות. ההורים ביקשו מילדיהם ליצור רשימה של כל הדברים שירצו לראות ולעשות, ושם הם כתבו דברים כמו "לצפות בשקיעה במדבר", "לשתות מיץ בזמן רכיבה על גמל", "לרכב על סוס במונגוליה", "להכיר חברים ממדינות אחרות", "לישון ברכבת" ועוד.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים במדבר

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים מול הפירמידות במצרים

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים חוצים גשר ארוך

"אנחנו מתרכזים במראות, וגם הרבה בצמחים ובבעלי חיים," כך מסביר סבסטיאן. "ראינו חיות מדהימות באפריקה ובמקומות אחרים, ואנחנו ממש מנסים לראות דברים שלא נמצא בבית ולאסוף חוויות מדהימות". הילדים כבר רכבו על פילים בספארי, שחו עם דולפינים, טסו בכדור פורח, וגם, כפי שרצו, ישנו ברכבת.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: אחד הילדים קופץ למים באגם

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים מול נוף גבעות ירוק

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים יושבים לצד נחל

ההרפתקה של המשפחה תפסה את תשומת לבו של מגזין נשיונל ג'יאוגרפיק, שאף צילם סרט דוקומנטרי בשם Blink (למצמץ) שתיעד את המסע שלהם. "זו עדות לכוח ולנחישות שיש למשפחה בהתמודדות עם מצוקה", כך מספר אדמונד סטנסון, במאי הסרט. "כן, האבחנה שתהיה פגיעה ביכולת הראייה קשה, אך הסיפור גדול יותר מזה – מה עושים כשהעולם זורק עליך דבר שכזה? איך מגיבים?" המצלמות עקבו אחרי המשפחה למשך 76 ימים בנמיביה, מונגוליה, מצרים, לאוס, נפאל וטורקיה.

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים במקדש בתאילנד

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים מול מפל

המסע המדהים של המשפחה שעמדה לאבד את ראייתה: הילדים בבריכות מלח

אדית וסבסטיאן מראים כעת לכל העולם שאפילו במצבים שבהם נראה כי שום דבר לא בשליטתנו, אנחנו עדיין יכולים למצוא אור, ובשביל זה צריך להוקיר את החיים, כי כל רגע בהם יכול להיות קסום ומיוחד.

מקור התמונות: boredpanda.com, facebook.com

שתף כתבה

אהבתי שלח לחבר שתף WhatsApp

העתק קישור

הצטרף בחינם לשירות קבל עדכונים על תכנים חדשים ישירות לתיבת המייל שלך!

התכוונת ל:

המשך עם:

בלחיצתך על "הרשם", הינך מסכים ל תנאי שימוש ו הצהרת הפרטיות שלנו ומאשר קבלת מיילים מהאתר.

דווח על הפרת זכויות יוצרים | מצאת טעות?

הדפס תוכן

אולי תאהב גם:

רץ ברשת

5:15

ילדים קטנים מחו"ל טועמים חטיפים של ישראלים – חובה לראות!

במבה, אפרופו, ביסלי וחלווה – אי אפשר לטעות בטעם הנהדר והנוסטלגי שלהם, ובסרטון הבא תראו ילדים אמריקאים טועמים לראשונה את אותם החטיפים.

הורות ומשפחה

למה יותר ויותר ילדים צריכים היום משקפיים – האם מסכים הם הסיבה?

המגפה השקטה שפוגעת בעיניים של הילדים – יש מה לעשות נגד זה...

מחקר חדש חושף תופעה מדאיגה - יותר ויותר ילדים צריכים היום משקפיים מאשר בעבר. האם מסכים הם הסיבה לכך, ומה אפשר לעשות כדי למנוע את זה?

מן הטבע